Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями «Редкая Жара»

Уфа станет площадкой проведения IX Фестиваля социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями Редкая Жара

17-18 июля

Это уникальная площадка для прямого диалога между государством, медицинским сообществом и гражданами, столкнувшимися с вызовами редких (орфанных) болезней. Участники обсудят актуальные вопросы доступности медицинской помощи, лекарственного обеспечения, медико-социальной экспертизы и реабилитации

17 июля в 10:00 фестиваль откроет Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую

В программе психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса, а также дискуссионный клуб Пусть говорят пациенты и монолог редкой мамы с юмором, без рецепта

С 13:00 до 14:00 будет работать Редкая приемная, где можно будет получить очные консультации терапевта, педиатра и генетика, пройти экспресс-диагностику зрения у офтальмолога и разобраться в тонкостях медико-социальной экспертизы

В 13:30 пройдет Редкий врачебный практикум. Это шанс для медицинского сообщества услышать редких врачей лучших специалистов в сфере орфанных заболеваний

ул. Аксакова, 4 (отель Hills Garden). Для очного участия необходимо отправить заявку на почту: domorphanshttps://max.ru/yandex.ru

Онлайн-трансляция будет доступна в группе ВКонтакте

18 июля в Конгресс-холле Торатау будет музыкально-информационное мероприятие. Ведущий - доктор медицинских наук, профессор Андрей Продеус. Начало в 15:00. Вход свободный

Подробная информация на сайте фестиваля

Представителей СМИ приглашают осветить данное мероприятие. Задать вопросы и аккредитоваться можно по телефону: +7-905-332-18-93, электронной почте: pr.domorphanshttps://max.ru/mail.ru>